川口美怜のALS ザ・ノンフィクション 感想 ネットの声!それでも私は生きてゆく

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6月9日放送の「ザ・ノンフィクション」は「それでも私は生きてゆく」というテーマでした。

この番組の内容や見た人の感想などをまとめてみました。

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それでも私は生きてゆく

川口美怜(みさと)さんは1982年生まれの34歳(取材開始時)、筋萎縮性側索硬化症(ALS)という病気を患っています。

この病気の有効な治療方法は今の所ありません。

手足は動かせず、わずかに動く顔の筋肉でパソコンを操作します。

美怜さんは横浜国立大学を卒業後、人材育成やPRを行う企業で働いていました。

病気の経緯

29歳のとき階段で転んだのがALS発症の時でした。

2年後には歩くことができなくなり車椅子生活となりました。

やがて腕も動かなくなり仕事も辞めることになります。

ALS発症から4年後に、生きるか死ぬかの選択として、人工呼吸器を付ける手術を受けることを選択します。

しかし、ALS患者の約7割はこの手術を受けず、死を受け入れるといいます。

人工呼吸器を付けてしまうと、その後は装置を外すことができず、家族に大きな負担をかけてしまうからです。

「閉じ込め状態」とは?

また、この病気が進行すると口も目も動かせなくなり、外界とのコミュニケーションが出来なくなる「閉じ込め状態」になってしまうことも呼吸器を付けない人が多い理由の一つのようです。

日本では安楽死が認められていない為、「閉じ込め状態」になっても生き続けなければなりません。

調べてみると、ALSの場合、視覚や聴覚、触覚などは侵されないことが多いといいます。

ただし瞼(まぶた)の開閉は自分では出来なくなります。

なので、映画やテレビ、音楽を楽しむことはできますが、自分の想いを誰かに伝えることが困難になるため、アウトプットできないというフラストレーションを抱える可能性が高くなります。

中野玄三さん

美怜さんは家族と共に、日本ALS協会の佐賀県支部長を務める中野玄三さんに会いに行きます。

中野さんはALSを発症し20年以上が経過していますが、眼球はしっかり動き、ご飯を口から食べることができます。

また、パソコンのマウスを足で操作し文章と打つこともできます。

症状の進行には個人差があるようです。

中野さんが伝えたかったこと

中野さんが美怜さんにどうしても見て欲しいと、自分の想いが綴られたパソコンの画面を見せます。

そこには、こう書かれていました。

それは、たとえ運命の力に逆らえずに、病気が進行しても、それは。身体だけであって…。

いくら恐ろしいALSという病気でも、僕が幸せと感じる「こころ」までは絶対に奪えない

美怜さんも家族もこの言葉に涙を流し、勇気づけらたようです。

食べる楽しみも奪われる

食べることが大好きだった美怜さんですが、医師から「胃ろう」を勧められます。

胃ろうとは食べ物を直接胃に流し込むことです。

2017年、胃に穴をあける手術を受け、食事は口を使わず、チューブから栄養剤を流し込むようになります。

美怜さんの想い

美怜さんは取材に対して自分の想いをこう語っています。

この時代に生まれたから ALSでも生きていられる

でも 日本では一度呼吸器を付けたら 誰にも外すことができない

「閉じ込め状態」になってからも ずっと生きるのが怖い

2018年の美怜さん

美怜さんの顔からは表情が消え、眼球もほとんど動かすことができません。

まばたきも出来ず、両親が目薬を差し、まばたきを手伝います。

美怜さんが何を伝えたいのか両親はなかなか知ることができないようです。

2019年の美怜さん

美怜さんは大好きなバンド「wacci」(ワッチ)のコンサートを訪れます。

彼らのライブに来るのはもう30回目になるといいます。

一番好きな曲を聴く表情は無表情ですが、目はしっかり見開いています。

美怜さんが37歳の誕生日を迎えたところで、2時間かけてスタッフに伝えたというメッセージが最後に紹介されました。

私はこんな身体ですが ALSが治ることを信じています

そのために必死で生きています

ツイッターの反応

まとめ

NHKの安楽死のドキュメントを見たばかりなので、もしミナさんが生きていたらこうなっていたのかな、と重ねてしまいました。

話したり動くことができるうちに死を選んだミナさんと、寝たきり状態でも希望を捨ててない美怜さんが対照的です。

病気になった後の選択は人それぞれなので、どちらが正しいとは言えません。

とにかく色々考えさせられるドキュメントでした。

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